Hałas, fajerwerki i głośny śmiech. Zewsząd natarczywa muzyka, wymieszany zapach jedzenia, alkoholu i intensywnych perfum. Błyszczące konfetti, zimne ognie i migające światło… Czy Was też już rozbolała głowa? Do tego ten dziwny zwyczaj: składanie życzeń, przytulanie. Co powiedzieć? Po co składać komuś życzenia bez pokrycia – tym bardziej, że połowy osób na tej imprezie widzę pierwszy raz w życiu? Szesnastoletnia Gosia, nastolatka z Zespołem Aspergera, tak przeżywa swoją pierwszą imprezę sylwestrową.
W jaki sposób nastolatki i osoby dorosłe w spektrum autyzmu przeżywają podobne wydarzenia? Dla nich to często nagromadzenie wszelkiego rodzaju bodźców, powodujących przeciążenie. W efekcie – widzimy osoby wycofane, zamknięte, funkcjonujące na pograniczu grupy. Jak je oceniamy? Jako nieśmiałe, czasem dziwaczne, nietowarzyskie lub nieuprzejme. Taka kategoryzacja często jest krzywdząca dla osób z ASD, które próbują włączyć się w życie towarzyskie, lecz ich trudności stanowią poważną barierę.
Sensoryczny Armagedon
Zaburzenia integracji sensorycznej to często współwystępujące trudności u osób w spektrum autyzmu. To w dużym skrócie – dezorganizacja bodźców zmysłowych. Może objawiać się jako wzmożona lub obniżona wrażliwość na określone bodźce, np. dotyk, smak lub zapach. Osoby w spektrum mogą odczuwać znaczne przeciążenie np. w miejscach zatłoczonych i głośnych, przesiąkniętych różnymi zapachami.
Zaburzenia SI obejmują również system czucia głębokiego; co może powodować zaburzenia równowagi, objawiające się np. w niezborności ruchowej. Bohaterka naszej opowieści – Gosia, nie lubi większości potraw. Drażni ją smak, zapach, konsystencja. Więc kiedy na imprezie słyszy co chwilę: „zjedź, no co Ty się odchudzasz?”, „specjalnie piekłam, musisz spróbować!” czuje dyskomfort i zmieszanie – chcąc zafunkcjonować w grupie rówieśniczej już czuje, że odstaje od grupy.
Najchętniej na imprezę przyszłaby w dresie – miękkiej tkaninie, która zbytnio nie krępuje ruchów. Zamiast tego mama przekonała ją do brokatowej bluzki i jeansów – z każdym ruchem czuje, że robi jej się coraz bardziej gorąco, skóra ją swędzi a w spodniach nie potrafi zrobić jednego, swobodnego kroku.
Jej niezborność ruchowa (w dzieciństwie zdiagnozowano u niej dyspraksję) utrudnia jej swobodę ruchów i podążanie za taktami muzyki. Wyciągnięta na parkiet przez koleżankę, stara się naśladować jej ruchy, lecz nie potrafi tego robić w sposób płynny i rytmiczny.
Z zazdrością zerka na inne dziewczyny, które spontanicznie i lekko poruszają się w rytm dźwięków. U Gosi – tak jakby każda noga i ręka żyły własnym życiem. Co chwilę obija się o inne osoby, koledze nadepnęła na stopę… Chyba już dość tańca – spłoszona wróciła do swojego stolika, który wybrała przezornie w kącie pokoju, z dala od głośników.
Towarzyska klapa
Osoby z Zespołem Aspergera często mają trudność w nawiązaniu i utrzymaniu relacji społecznej. Odbierane są jako osoby nietowarzyskie, nieuprzejme – jednak to tylko pozory. Osoby z ASD bardzo często poszukują towarzystwa, chcą przebywać w grupie znajomych, dzielić się swoimi zainteresowaniami – no właśnie…SWOIMI.
Trudno im nauczyć się wzajemności w rozmowie – nie zawsze słuchają wypowiedzi innych do końca (problemy z pamięcią operacyjną). Gosia ma świadomość, że brakuje jej umiejętności „lwa salonowego” – przez kilka lat brała udział w zajęciach TUS (trening umiejętności społecznych) – gdzie uczyła się aktywnego słuchania, nawiązywania rozmowy, utrzymywania kontaktu wzrokowego.
Kiedyś nawet przygotowała sobie całą listę zadań, które należy wykonać krok po kroku – aby rozpocząć rozmowę z nieznajomą osobą. Trenowała to w szkole, na przystanku, w sklepie. Teraz już lepiej sobie radzi, chociaż rozmowa i tak często jest nieco usztywniona, mechaniczna, najczęściej przebiega według tego samego skryptu. Gosia wyuczyła się odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania: „co słychać”, „jak się masz”, „jak idzie w szkole” – potrafi na nie odpowiedzieć, chociaż nadal nie rozumie, dlaczego ludzie ją o to pytają…
Jeśli tylko ktoś chciałby faktycznie wysłuchać, co ma do powiedzenia, z prawdziwą pasją może godzinami opowiadać o swoim hobby – hodowli mrówek. Ma już prawdziwą kolonię, rodzice zasponsorowali jej profesjonalne formikarium. Wie na ich temat prawie wszystko. Niestety, kiedy tylko zacznie opowiadać o swojej pasji, część osób po prostu zmienia temat lub odchodzi – nie rozumie, dlaczego – przecież jej kolonia jest taka ciekawa!
Konwenanse i zwyczaje też nie są mocną stroną Gosi. Przed imprezą sylwestrową, z pomocą swojej terapeutyki przygotowała listę tematów do rozmów, tzw. „small talk” – czyli towarzyskie pogawędki, tematy neutralne, które mogą pomóc w nawiązaniu znajomości. Kilka takich rozmów przećwiczyła na sesjach terapeutycznych. Nie czuje się z tym dobrze, ale wie, że tak trzeba…
Z roku na rok Gosia coraz lepiej rozumie swoje trudności. Wie, że zdobycie znajomych wymaga od niej elastyczności i dostosowania się do pewnych reguł. Często jednak popełnia gafy – wtedy z opresji ratuje ją najlepsza (i jedyna) przyjaciółka – Kornelia, która też jest „wtajemniczona”.
„…Bo Zespół Aspergera to po prostu inne oprogramowanie – większość ludzi ma Windows 10, a ja mam Linuxa…”
